Associação reivindica direitos de pessoas com Down

A realização de cirurgias cardíacas, cuja demanda é alta no estado, foi uma das reivindicações apresentadas pela Vitória Down à Comissão de Saúde

Por João Caetano Vargas, com edição de Angèle Murad

Mulher em pé ao microfone e, perto dela, três homens sentados atrás de mesa
Foi pedida também oferta de exame para diagnóstico e de anticorpo para portador da síndrome / Foto: Lucas S. Costa

Cerca de 300 mil pessoas no Brasil são portadoras da síndrome de Down, de acordo com levantamento do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). No mundo, a incidência estimada é de um entre mil nascidos vivos, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Para falar sobre direitos e acesso a tratamentos, a Comissão de Saúde recebeu, nesta terça-feira (5), a presidente da Associação de Pais, Amigos e Pessoas com síndrome de Down do Espírito Santo (Vitória Down), Lisley Sophia Nunes.

Dentre os maiores problemas apontados pela convidada está a alta demanda por cirurgias cardíacas. “O grande desafio que nós temos é a cirurgia cardíaca. Esse é um pedido que a gente vem fazer, porque 50% a 60% dos bebês (com a trissomia 21) nascem com cardiopatias congênitas graves. A gente tem poucos profissionais aqui no estado que são aptos a fazer a cirurgia e a gente tem um pós-cirúrgico que merece atenção”, afirmou.

Judicialização

A judicialização acaba muitas vezes sendo o caminho procurado pela família para garantir o acesso aos direitos da criança. “O que acontece muitas vezes? A gente tem que judicializar o pedido das famílias para garantir a cirurgia. A gente tem uma perda de bebês muito grande. Muitos vão a óbito porque eles não conseguem fazer a cirurgia em tempo hábil. E é comprovado que, quanto antes fizer, mais sucesso terá, e a gente sabe que terá uma vida normal dali pra frente”, argumentou.

Álbum de fotos da reunião

Diagnóstico

A convidada também apontou como demanda a melhora no diagnóstico da síndrome, que é feito por meio de um exame chamado cariótipo, que serve para verificar a quantidade e a qualidade dos cromossomos. “Por um tempo o Estado deixou de fazer e, sem a confirmação da síndrome de Down, as famílias não conseguem acessar os direitos”, lamentou.

“Então ela fica com uma suspeita nos braços, ela anda com uma suspeita que é o filho, ela não sabe o que é síndrome de Down, não sabe por onde começar porque não tem a garantia do exame e os médicos não fazem o diagnóstico clinicamente. Então a gente precisa que o Estado garanta o cariótipo para as crianças”, complementou.

Anticorpo

Outro pedido é a disponibilização de um anticorpo chamado palivizumabe. O imunizante é capaz de prevenir uma série de doenças respiratórias, como o vírus sincicial respiratório (VSR). “Hoje quem tem acesso a esse medicamento são apenas bebês com cardiopatias ou que nascem antes do tempo (prematuros). Então a gente pede que seja disponibilizado para todos bebês com a síndrome de Down, dada toda essa dificuldade que eles têm e essa propensão a doenças respiratórias”, enfatizou.

Pós-operatório

O deputado e médico Dr. Emílio Mameri (PSDB) concordou com as demandas apresentadas pela convidada e chamou a atenção para os cuidados pós-operatórios. “Nós temos aqui uma equipe boa de cirurgia cardíaca, mas precisamos aumentar. O que eu observei quando estive na Beneficência Portuguesa, em São Paulo, é que é fundamental aprimorarmos o nosso pós-operatório”, avaliou. 

“No procedimento cirúrgico nós temos médicos capazes, competentes, que têm condições de fazer esses procedimentos com a mesma qualificação dos profissionais de São Paulo. Entretanto, o que nós não temos, e isso é o diferencial, são equipes de pós-operatório que possam acompanhar esses pacientes, avaliar detalhes pequenos, mas que são muito importantes e que, infelizmente, na maior parte das vezes, são a causa dos nossos óbitos em pacientes operados”, concluiu o parlamentar.

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