Albinismo em debate na Comissão de Saúde

Participantes discutiram os direitos e as demandas das pessoas que apresentam essa condição genética hereditária rara

Por Márcia Tourinho | Atualizado há 1 ano

Participantes de reunião em tela de computador
Reunião da Comissão de Saúde foi realizada na manhã desta terça / Foto: Lucas Silva

Os direitos e as necessidades das pessoas acometidas pela acromatose, condição genética mais conhecida como albinismo, foram tema da reunião ordinária virtual da Comissão de Saúde desta terça-feira (3).

O colegiado recebeu Josiane dos Santos, Flávio André Ribeiro da Silva, Maria Peixoto, que falaram sobre as necessidades da população albina do Espírito Santo. Já a geneticista Lilian Kimura destacou os aspectos psicossociais que envolvem a questão e defendeu a realização de um mapeamento no país que permita quebrar o “paradigma de invisibilidade” e contar com informações confiáveis sobre o assunto.

De acordo com Lilian Kimura, a melanina, ausente nos albinos, afeta não só a coloração da pele, cabelos e olhos, mas principalmente tem as funções de proteger o corpo dos raios solares e de manter a estrutura ocular funcionando corretamente, sem transtornos como fotofobia e baixa visão. 

Segundo a geneticista, esses aspectos ocasionam uma série de dificuldades que muitas vezes levam a pessoa albina ao autoisolamento, uma vez que sua inserção no meio social fica restrita. “É preciso que políticas públicas promovam ambientes mais inclusivos em escolas e no mercado do trabalho, e façam ações de prevenção, com informação e atendimento médico adequado e prioritário”,  afirmou Kimura.

A médica também falou do perigo do câncer de pele, que ameaça os albinos em decorrência da falta de proteção adequada: “A vitamina D é captada pelo organismo principalmente pela exposição solar, o que é inviável para os albinos sem as condições corretas, o que acaba prejudicando também os olhos”, explicou.

A geneticista informou que o albinismo é considerado como condição genética hereditária rara, já que atinge um a cada 17-20 mil nascimentos no mundo, principalmente em famílias formadas por negros. Conforme Kimura, o albinismo está presente em todos os municípios do Estado e não há números oficiais sobre sua incidência no Brasil.

Para o técnico em segurança Flávio André Ribeiro da Silva, ser albino é estar à margem da sociedade desde criança, pois não existe um programa de conscientização e ações para melhorar a autoestima dessa população. “Já nascemos em desvantagem, pois não temos acolhimento social nem iniciativas da esfera pública que nos atenda corretamente”, afirmou Silva. 

Ele elencou os três pilares da realidade que o albino enfrenta: o visual, o físico e o social, principalmente na esfera educacional. “Somos taxados de exóticos em sala de aula, que não conta com profissionais preparados para entender e atender nossas necessidades”, relatou.

A criação de uma associação que defenda os interesses dos albinos foi citada por Josiane dos Santos, que reclamou do atendimento hospitalar. “Mesmo o Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146/2015) não contempla o termo albinismo, o que dificulta muito nosso acesso aos nossos direitos como cidadão; então estamos aqui contando com a atenção dessa comissão”, frisou.

Projetos de lei

Dois  projetos de lei (PLs) voltados para esse segmento, de autoria do deputado Capitão Assumção (Patri), tramitam na Assembleia Legislativa (Ales). O PL 156/2019 quer conceder prioridade na marcação de consultas com dermatologistas e oftalmologistas às pessoas com baixa pigmentação na pele. Já o PL 157/2019  objetiva o pronto atendimento nas mesmas especialidades aos pacientes com vitiligo.

O presidente da Comissão de Saúde da Ales, deputado Doutor Hércules (MDB), protocolou o PL 544/2020, que altera a Lei Estadual 10.973/2019, instituindo o Dia Estadual de Conscientização do Albinismo, a ser celebrado em 13 de Junho. A matéria foi protocolada no último dia 27 de outubro e começou a tramitar na Casa a partir da leitura na sessão ordinária desta terça-feira.  

Para o parlamentar, a questão deve ser tratada com seriedade e comprometimento. “Vamos criar uma frente parlamentar para debater o assunto e promover a criação de uma associação com o caráter de utilidade pública para tirar essa parcela da população da condição de invisibilidade”, afirmou Doutor Hércules.
 

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