Doação de órgãos enfrenta recusa familiar

Mais da metade das famílias de pacientes com morte encefálica nega autorização para o transplante

Por Kissila Mell, com a produção de Anna Beatriz Brito

Médicos paramentados, em centro cirúrgico, realizam transplante de órgãos
No Estado, 96% dos transplantes são feitos pelo SUS / Foto: CIHDOTT/ES

* Matéria originalmente publicada em 25/09/2020

A negativa familiar ainda é um dos principais entraves para que um órgão não seja doado. No estado, enquanto 1.339 pessoas aguardam para serem transplantadas, mais da metade das famílias não autorizaram a doação de órgãos de seus parentes após morte encefálica comprovada. De acordo com a coordenadora da Central Estadual de Transplantes do Espírito Santo (CET-ES), Maria Machado, para diminuir o alto índice de recusa é preciso desmistificar e conscientizar a população sobre o assunto. 

No Brasil, conforme a Lei 9.434/1997, que regulamenta as doações e os transplantes, a doação de órgãos pós-morte só pode ser realizada depois da constatação da morte encefálica (lesão irrecuperável do encéfalo que causa suspensão definitiva de todas as atividades cerebrais e do tronco cerebral). 

Até 1997 a legislação presumia que todos os brasileiros eram doadores. Após a reformulação em 2001, a responsabilidade sobre os órgãos do paciente com morte encefálica foi transferida para os familiares. Sendo assim, os órgãos só poderão ser doados caso haja autorização de um parente, mesmo que o doador deixe registrado o seu desejo em documento.

“A doação de órgãos é um ato nobre que pode salvar vidas. Como nossa legislação reforça a autonomia da família, é importante que elas conheçam o desejo do potencial doador. Precisamos conversar um pouco melhor sobre a importância da doação de órgãos e a quão ética e segura ela acontece em nível nacional e estadual”, destaca a coordenadora.

Motivações

Segundo dados divulgados pela CET-ES, de 2019 a 2020 o índice de recusa é, em média, de 55,88%. De janeiro até 23 de setembro deste ano, 68 famílias foram entrevistadas, sendo que 38 negaram a doação dos órgãos. Em 2019, no mesmo período, foram entrevistadas 85 famílias e 48 não consentiram a doação. A taxa nacional gira em torno de 30%, enquanto a media mundial é de 25% de recusa familiar. 

De acordo com Maria Machado, as motivações para a recusa são muitas e vão desde desconhecimento familiar da vontade prévia do potencial doador, negação do luto, entrevista inadequada, motivação religiosa e mitos, desejo de sepultar o corpo íntegro e até dúvidas em relação ao diagnóstico de morte encefálica. 

“Durante o luto muitas famílias sentem dificuldades para assimilar a notícia. Naquele momento, a dor é grande e por isso elas não se sentem preparadas para decidir nada. Preferem dizer não e acabar logo com o sofrimento enterrando o parente. É importante ressaltar que a morte encefálica é morte, não é coma. Embora o corpo continue aquecido, o paciente só continua respirando por meio artificial. É um quadro irreversível, quando isso acontece não tem mais atividade cerebral, restando apenas duas alternativas, ou doa ou sepulta”, afirma a coordenadora da CET.   

O deputado Doutor Hércules (MDB), médico e presidente da Comissão de Saúde, destaca a importância de conversar sobre doação na família. Para ele, a morte não deveria ser tratada como um tabu.

“A família precisa conversar sobre o assunto, não tem nada mais certo na vida do que a morte. A população precisa compreender que ninguém vai retirar um órgão de uma pessoa que poderá sobreviver. É importante que as pessoas conversem com seus familiares e autorizem a doação. Infelizmente se não houver conversa anterior com a família, nada poderá ser doado, nenhuma vida poderá ser salva”. 

A servidora Cátia Almeida Ferrara perdeu a filha de 22 anos em janeiro deste ano, por conta de uma trombose venosa intracraniana. A princípio Cátia não conhecia o desejo da filha em doar os órgãos. Entretanto, Carolina Ferrara Ribeiro havia manifestado para alguns amigos e o namorado a vontade de ajudar outras pessoas. 



A servidora conta que Carolina sentia fracas dores de cabeça que passavam quando tomava analgésicos. No dia 21 de janeiro ela passou mal no trabalho e desmaiou. Após dois dias sofrendo, conseguiu uma vaga no Hospital São Lucas, em Vitória, e logo foi levada para sala vermelha em que são feitos os exames e constataram que o quadro era irreversível. 

“Os médicos fizeram todos os exames necessários até declararem a morte encefálica no dia 26 de janeiro. Depois do primeiro boletim os médicos foram muito atenciosos durante os procedimentos. Desde o primeiro dia em que ela passou mal, nós já sentíamos que o caso era grave e ela não estava bem, mas mãe nunca perde a esperança”, lembra Cátia.

“Em uma conversa com o namorado, Carolina declarou que, se acontecesse algo, ela queria ser doadora, que pudesse ajudar outras pessoas, pois já que não poderia mais sorrir, gostaria que outras pessoas pudessem sorrir através dela”, revela a mãe. 

Logo que soube, Cátia não hesitou em consentir o desejo da filha. Saber que estava realizando sua última vontade e ainda salvando outras vidas deram forças para enfrentar o momento de luto. Ela diz o quanto gostaria de conhecer as pessoas que receberam os órgãos da filha. “Adoraria ouvir o coraçãozinho de minha filha”. 

De acordo com artigo 25 do Decreto 9.175/2017, no Brasil é proibido revelar a identidade dos doadores e dos transplantados. De acordo com a coordenadora do Centro de Transplantes, o objetivo é proteger as famílias dos doadores em relação a possíveis inconvenientes, como chantagens de ordem financeira, e até prevenir sentimentos de culpa por parte de quem recebe a doação.

Protocolo

O protocolo para declarar a morte encefálica é realizado no hospital em pacientes que tiveram alguma alteração neurológica que levou à falha ou ao comprometimento do sistema nervoso central. O diagnostico é realizado por dois médicos capacitados, que seguem as diretrizes do Conselho Federal de Medicina (CFM) definidas na Resolução 2.173/2017.

Essa resolução estabelece os critérios e possui formulário próprio em que deverão constar os procedimentos realizados no paciente. Ao final, se todos os exames derem positivos para morte encefálica, a família recebe o atestado de óbito. 

A coordenadora destaca a lisura, a segurança e o comprometimento de todo o processo: “São realizados exames clínicos e exames complementares, eles irão avaliar a imagem desse cérebro e a capacidade neurológica do paciente. São vários exames e o protocolo segue todas essas medidas clínicas. Além disso, antes de darmos início aos procedimentos, a família é comunicada e tem o direito de chamar um médico de confiança para acompanhar. Durante todo o processo, ela é notificada sobre o que está acontecendo. A doação só acontece quando o diagnóstico é fechado e é nesse momento que as equipes devem chegar às famílias e darem a elas a oportunidade de fazer a doação”.


Notificação do óbito

Segundo Maria Machado, outro problema que prejudica as doações se refere às notificações de morte encefálica. No Espírito Santo, em 2019 foram realizadas 218 notificações, sendo que 166 concluíram o protocolo e 120 famílias chegaram a ser entrevistadas.



No Brasil os hospitais são obrigados a notificar as centrais de captação e distribuição sobre pessoas com quadro de morte encefálica, já que todo paciente nessa condição é considerado um potencial doador. Entretanto, muitas unidades de saúde ainda têm resistência e dificuldade em realizarem o aviso desse tipo de óbito, mesmo sendo obrigatório. 

“Para mudar esse cenário no estado, desde 2019 a CET-ES investe em cursos de capacitação com as equipes médicas. Muitos médicos ainda não se sentem seguros para realizar o protocolo. Precisamos mesmo incentivar a gestão hospitalar, estimular a busca desse diagnóstico que é um direito do paciente. Para que essa resistência seja vencida é necessário conscientização e capacitação em massa desses profissionais. De maneira geral está faltando conscientização da equipe médica e da recusa familiar”, aponta Maria Machado.  

Doadores falecidos

Após a morte cerebral do paciente, é possível a doação de coração, pulmões, fígado, pâncreas, intestino, rins, córnea, vasos, pele, ossos e tendões. Nas situações em que é constatada morte por parada cardiorrespiratória, podem ser doados apenas tecidos para transplante, como córnea, válvulas cardíacas e ossos.  

Vale ressaltar que um único doador pode salvar inúmeras vidas. “Uma pessoa pode ajudar no mínimo dez: são dois rins, são duas córneas, fígado, pulmão, coração, ossos, pele. Uma quantidade muito grande de órgãos que podem ser aproveitados”, afirma Doutor Hércules.

Doadores vivos

No país também é permitida a doação em vida. Pela lei, parentes até o quarto grau e cônjuges podem ser doadores, desde que concordem e não prejudiquem sua própria saúde. No caso de não parentes, só com autorização judicial. O doador vivo pode doar um dos rins, parte do fígado, parte da medula óssea ou parte do pulmão. 

O engenheiro ambiental João da Silva Brumana é um exemplo de solidariedade familiar. Aos 23 anos, ele doou um rim ao irmão, o jornalista Luiz Fernando Brumana, após comprovação de 100% de compatibilidade. 

“Há cinco anos, com 27 anos, passei mal sem motivo específico. Logo ficou constatado que eu estava com falência dos dois rins, diagnóstico de insuficiência renal crônica. Durante um ano e dois meses fiquei na hemodiálise, desde o início os meus dois irmãos logo se prontificaram em serem doadores, mas o médico optou pelo irmão do meio por conta da idade”.



Durante o tempo de tratamento até o dia para realizar o transplante, Luiz Fernando destaca o preparo da equipe médica e o cuidado na abordagem para que o doador se sinta realmente confortável diante da decisão, mesmo conhecendo os riscos. 

“Meu irmão nunca teve dúvidas, mesmo assim foi dado um tempo para ele absorver as ideias. O pós-operatório foi tranquilo para nós dois. Rapidamente ele voltou a trabalhar e eu um pouco depois. Apesar de todos cuidados exigidos, tudo ocorreu da melhor forma possível, não tive nenhum tipo de rejeição e não precisei mais fazer hemodiálise. Hoje tenho uma vida saudável, pratico atividade física e tenho vida social. Todo esse ato de solidariedade ajudou a unir ainda mais a nossa família”, fala Luiz Fernando.  

Lista de espera

No estado, até a última quarta-feira (23), 1.357 pessoas aguardavam para receber órgãos. Dessas, 999 esperam por um rim, 327 necessitam de uma córnea, 27 de um fígado e quatro estão na fila por um coração. 

Geralmente o tempo de espera do paciente por um órgão compatível gira em torno de três a seis anos, dependendo da condição clínica de cada um e do órgão a ser transplantado. 

Na prática, não existe uma fila, e sim uma lista de espera única constituída de potenciais receptores, que são inscritos para o recebimento de cada tipo de órgão, tecido, célula ou parte do corpo. 

Com o surgimento de um possível doador, vários critérios como compatibilidade e urgência do procedimento serão analisados para definir quem será o receptor. Por isso, nem sempre o paciente que aguarda há mais tempo, será o primeiro da lista. 

Maria Machado explica que as pessoas que esperam a doação de fígado e coração são pacientes muito graves e, na maioria dos casos, se não forem transplantados em tempo hábil, algo em torno de um ano, a condição clínica se agrava e podem ir a óbito. “No caso do fígado e do coração, a expectativa de vida diminui a cada dia”, afirma.

Pessoas que necessitam da doação de córnea conseguem aguardar durante um tempo médio de quatro anos, apesar da diminuição da qualidade de vida. 

“Atualmente temos um número muito elevado de pacientes aguardando na lista. Com 327 pessoas esperando por um transplante de córnea, a estimativa com a quantidade de doações que estamos recebendo é de quatro até cinco anos de espera. Entretanto, quanto maior a quantidade de órgãos disponíveis, maior será a chance de os pacientes serem transplantados”, ressalta a coordenadora.

Quando a espera é pelo rim, o paciente permanece em hemodiálise conseguindo sobreviver por anos, já que a máquina continua fazendo a filtragem do sangue. 

É o caso da Graciele Holz, que tem 23 anos e há 10 aguarda pelo transplante de rim. Natural de Santa Maria de Jetibá, ela conta que faz hemodiálise desde que tinha 13 anos e que a rotina do tratamento é desgastante, sendo necessário acordar de madrugada três vezes na semana para fazer o acompanhamento em um hospital da Serra. 

“É muito difícil todo esse tempo de espera. Não é fácil ver algumas pessoas saindo [da espera], a gente sente vontade de estar no lugar dela, de também ser transplantado. Toda essa espera só aumenta nossa ansiedade. E o pior é que nem temos previsão de quando conseguiremos a doação, tem muita gente na lista. Temos de esperar para que apareça um órgão compatível do nada”, relata. 

Graciele também se queixa das dificuldades financeiras com os custos de algumas medicações. “O carro que me leva é da prefeitura, mas as despesas com alimentação são por conta da minha família, tem meses que falta dinheiro, até porque nem todos os remédios são fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Tem mês que o salário da minha família não é suficiente”, lamenta.

Transplantes no país

Segundo o Ministério da Saúde, o transplante de órgãos é um procedimento cirúrgico que consiste na reposição de um órgão para uma pessoa doente. A retirada dos órgãos do doador também é realizada em centro cirúrgico, como qualquer outra cirurgia.

O Brasil é referência mundial na área de transplantes e possui o maior sistema público do mundo, sendo o segundo país maior transplantador, atrás apenas dos EUA. Os pacientes recebem assistência integral e gratuita na rede pública de saúde, incluindo exames preparatórios, cirurgia, acompanhamento e medicamentos pós-transplante.

“O transplante de órgãos pode ser a única esperança de vida ou a oportunidade de reabilitação física e social dos pacientes, reintegrando-os à família e ao trabalho, com uma melhor qualidade de vida. Nos casos de transplante de rim, promove-se também economia de recursos, pois o tratamento alternativo para manutenção da vida, a diálise, é de custo mais elevado, em longo prazo”, esclarece Maria Machado.

Transplantes no ES

Atualmente, são realizados no Espírito Santo transplantes de coração, fígado, rim, córnea e medula óssea. Noventa e seis por cento dos procedimentos são feitos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), desde o processo de notificação e captação até a doação de órgãos.

Um total de 445 transplantes foi realizado no Espírito Santo em 2019, sendo 347 de janeiro a setembro. No mesmo período, em 2020, houve uma queda nos números, contabilizando 173 transplantes.